E a tal "cura do câncer" do ex-professor da USP?

Treze anos atrás, perdi alguém muito próximo por causa de um câncer. Não vou entrar em detalhes aqui porque há sentimentos de outras pessoas a preservar, mas enfim: mesmo se fosse válido (não é), o argumento "você não pode condenar porque não sabe como é passar por isso" não se aplicaria. Então, tendo tirado esse bode da sala, sigamos em frente.

"Condenar", escrevi acima. Condenar o quê? A promoção irresponsável, a distribuição inconsequente e a inacreditável liberação, em altas instâncias do Judiciário, da droga fosfoetanolamina para o tratamento do câncer. 

A história toda é longa, mas em resumo: nos anos 90, um então professor de Química da USP de São Carlos (hoje aposentado), Gilberto Orivaldo Chierice, convenceu-se de que essa molécula, a fosfoetanolamina, poderia combater o câncer. Ele passou, então, a produzi-la e a distribuí-la de graça, aparentemente usando recursos e instalações da própria USP. A produção e a distribuição continuaram mesmo após a aposentadoria do docente, e aconteciam mesmo sem que a droga tivesse sido submetida aos testes necessários para comprovar sua segurança (que ela não faz mais mal do que bem) e eficácia (que ela realmente funciona contra a doença). 

Em 2014, o Instituto de Química de São Carlos proibiu, formalmente, a distribuição de substâncias para uso clínico que não tivessem sido legalmente testadas e registradas. Essa proibição -- que, de resto, não passa de uma consequência lógica das leis vigentes no país -- atingiu a  fosfoetanolamina, e portanto desagradou a pacientes e parentes de pacientes de câncer que viam na molécula uma esperança de cura, e foram à Justiça em busca de liminares. 

A partir daí, jornalistas mais preocupados com números de audiência que com a responsabilidade social inerente à profissão -- ou, talvez, encantados pela narrativa fácil do "gênio incompreendido que desafia o sistema" -- passaram a contribuir para a construção do mito da  fosfoetanolamina como uma espécie de panaceia underground. Mito que talvez tenha pesado em decisões recentes, do STF e do Tribunal de Justiça de São Paulo, de exigir o fornecimento da droga a pacientes. 

O presidente do TJ-SP, José Renato Nalini, diz que não se podem ignorar os relatos de pacientes que dizem ter melhorado após tomar a  fosfoetanolamina. Mas se esses relatos não podem ser ignorados, o que dizer, então, de depoimentos como o do jornalista Alceu Castilho, que perdeu o pai para o câncer e que ataca duramente "charlatão que distribui pílulas 'contra o câncer' em nome da USP", depois de conhecer em primeira mão o tratamento de fosfoetanolamina? Quem há de dizer que a experiência dele é menos válida, ou "menos real", que a das pessoas que atribuem curas e melhoras à substância?

Alguém poderia argumentar que o número de casos divulgados de "clientes satisfeitos" supera o de queixas, mas o ponto crucial aí está em divulgados. Pessoas que se convertem a uma causa, ou que acreditam ter se beneficiado de um tratamento, têm muito mais incentivos para vir a público do que as vítimas de experiências negativas. Em questões de vida ou morte, muitas vezes acontece de só termos a palavra dos que se salvaram. Se os que morreram são em número muito maior, quem fala por eles?

É por isso que testes clínicos de segurança e eficácia são muito mais do que meras complicações burocráticas. A história da Medicina está repleta de histórias de tratamentos inúteis, muitas vezes até mais prejudiciais do que as doenças que se propunham a tratar, que perduraram por séculos porque a experiência individual de médicos influentes, a tradição e os depoimentos dos sobreviventes pareciam apoiá-los. Porque ninguém tinha se dado ao trabalho de contar os mortos, ou de tentar distinguir as curas que poderiam ser realmente atribuídas ao tratamento das que teriam ocorrido por acaso, por sorte ou pela resistência natural do paciente. 

Fazer esse tipo de distinção é um trabalho duro, que requer muita sutileza e um bom domínio de técnicas estatísticas. Isso não se faz distribuindo pílulas ao léu e contando quem volta para dizer que melhorou.

O caso do médico polonês, radicados nos Estados Unidos, Stanislaw Burzynski tem alguns paralelos com o caso do professor Chierice. Assim como o ex-professor, Burzynski, em algum momento, passou a acreditar ter descoberto a chave para a cura do câncer -- nesse caso, proteínas que batizou de "antineoplastons", ou ANPs. 

Assim como o químico brasileiro, Burzynski realizou alguns testes preliminares e publicou artigos em revistas científicas sobre suas descobertas. E, assim como Chierice, em algum momento ele decidiu que não precisava passar pela formalidade tediosa de um teste clínico completo antes de oferecer sua cura ao mundo: até hoje, não há prova científica cabal contra ou a favor dos ANPs, embora a preponderância da evidência seja negativa. E assim como vem acontecendo com Chierice, Burzynski foi adotado como uma espécie de santo salvador por parte da mídia e dos pacientes.

As principais diferenças entre o americano e o brasileiro é que Burzynski é um médico; um médico que cobra -- caro -- por seu tratamento; e, provavelmente por causa disso, já encontra oposição organizada. Há um grupo online de pacientes satisfeitos do Dr. Burzynski, que publica depoimentos entusiasmados de curas milagrosas. Mas também há o Outro Grupo de Pacientes de Burzynski, que se dedica a, exatamente, contar os mortos. O resultado é trágico: "todos os pacientes que encontramos na mídia implorando por doações para consultar Burzynski, e cujo destino pudemos descobrir, morreram", diz o site.

Neste ponto, alguém poderia perguntar: e daí? Talvez a fosfoetanolamina seja mais eficaz que os tais ANPs. E ela é distribuída de graça, logo ninguém está sendo lesado. Por que não deixar Chierice e seus pacientes em paz?

Primeiro: nada é "de graça". As decisões judiciais em favor da droga impõem custos ao Estado. Dinheiro que poderia estar sendo usado para comprar antibióticos para postos de saúde, ou para financiar pesquisas sérias sobre o câncer está sendo desviado para sustentar o que, até onde se sabe, não passa de uma ilusão. Segundo: mesmo nesse nosso mundo comoditizado, alguém ainda deve se lembrar de que tirar dinheiro das pessoas sob falsos pretextos não é a única forma de lesá-las. Há feridas emocionais que cortam muito mais fundo que a conta bancária, e uma pessoa imbuída de falsas esperanças pode acabar tomando decisões trágicas em situações de vida ou morte.

Esse "e daí?" lembra muito o "qual o problema?" que se costuma ouvir quando surgem críticas ao uso das tais "práticas integrativas e complementares" na Medicina. A mim parece haver uma ligação direta entre a leniência do establishment médico, e do sistema de saúde pública, para com práticas como homeopatia e acupuntura e o sucesso popular da fosfoetanolamina, bem como sua liberação judicial. 

Ao reconhecer como legítimas as especialidades médicas "alternativas", autoridades sanitárias e conselhos médicos dão o recado de que testes clínicos rigorosos são opcionais, não realmente necessários, para validar um tratamento.  Não é de se estranhar que o Judiciário os acompanhe.

Comentários

  1. Parabens pelo texto, Martinho! Concordo em genero, numero e grau. E tb tive uma pessoa muito proxima e querida que morreu de cancer.

    ResponderExcluir
  2. Por que só me lembro da Talidomida.

    ResponderExcluir
  3. Seu depoimento é bastante racional, no entanto, ele sutilmente revela um problema grave do nosso país, que é o Estado-babá. Em outras palavras: mesmo que muita gente tola esteja procurando a substância pelas razões ditas, por que, afinal de conta, proibi-las de adquirir? Por que limitar a curiosidade humana de experimentar, se são pessoas adultas, com capacidade de se informar? No meu dia-a-dia tenho que usar substâncias controladas como clorofórmio e acetona (!), e fico topando com todo tipo de impedimento governamental. Em especial, não posso fazer as experiências de química que preciso. Isso porque segundo o estado traficantes usam acetona pra secar pasta de cocaína e bandidos usam clorofórmio pra sequestros-relâmpago. E eu com isso? Eu uso pra dissolver plásticos, dá licença? Eu uso também para experimentos aleatórios e preciso dessa liberdade. E posso querer usar a fosfoetalonamina sintética ou a talidomida que o Danteluz citou. Qual o motivo de o Estado achar que tem a prerrogativa de decidir como será meu acesso?

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Eu diria que, nesse caso específico, não é o Estado decidindo que substâncias você pode acessar, mas duas outras coisas: o que você pode prometer sobre as substâncias que oferece aos outros; é que substâncias você pode exigir do Estado, como garantia de direitos fundamentais. Até dá pra imaginar que haja algum paternalismo na primeira questão, mas ela me parece um mero problema de economia de esforços: nem todo mundo tem condições de avaliar tratamentos e testar moléculas em laboratório, logo terceirizar essa responsabilidade para um órgão público regido (espera-se) por normas de transparência pode ser apenas sensato.

      Excluir
  4. Achava que o problema com relação ao medicamento era justamente as dificuldades burocraticas em se conseguir que fosse testado e aprovado como todo medicamento deve ser (e que seu texto exemplifica brilhantemente as razões). Ao que me parece, o professor teve problemas com Anvisa (falta de resposta à petições) e até mesmo um pedido de cessão de patente pela Fiocruz para se seguir em frente, que foi recusado. Era isso que a reportagem da EPTV reividicava não (velocidade/prioridade neste processo)? E não o contrário (adotar a cura como verdade e começar a distribuição) como seu texto sugere.

    ResponderExcluir
  5. Sobre O Cientista Da USP
    O Medicamento;é eficiente, e muitas pessoas foram curadas.
    Mas muito Barato.
    Esse é o grande Problema!!!

    ResponderExcluir
  6. Toda essa polêmica é Pq falam em cura de fosse tratamento já estaria sendo comercializada. E se eu estivesse com câncer iria sim fazer uso desse medicamento pq as quimios fazem muito mal a todos os órgãos internos.

    ResponderExcluir
  7. Por que colocar a homeopatia e a acupuntura no mesmo balaio? Teria sido leniência do Estado em autorizar essas práticas chamadas pejorativamente de "alternativas"? Eu li isso mesmo? E a medicina alopática é onipotente e único caminho? Arrogante!

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Oi, Clara! Obrigado por ler a postagem e tirar um tempo para comentar. Só queria apontar algumas coisas: primeiro, claro que a medicina dita "alopática" não é onipotente. Eu nunca disse que era. Mas isso não tira dela o mérito de ser a única preocupada em validar as próprias práticas e a aprender com os próprios erros: a homeopatia, por exemplo, não mudou nada, em essência, nos últimos 300 anos, enquanto que a "alopatia" de hoje é radicalmente diferente da praticada 100 anos atrás. Então, quem é mais arrogante? Quem evolui, ou quem acha que não precisa mais aprender nada? Escrevi mais longamente sobre o assunto neste artigo aqui: http://motherboard.vice.com/pt_br/read/ei-ministerio-da-saude-homeopatia-nao-e-medicina?utm_source=hootsuite . E sobre acupuntura, aqui: http://revistagalileu.globo.com/blogs/olhar-cetico/noticia/2013/12/acupuntura-beneficios-da-tecnica-sao-comparaveis-ao-efeito-placebo.html . Abs!

      Excluir

Postar um comentário

Postagens mais visitadas deste blog

Baleia ou barriga?

O financiamento público da pseudociência

Design Inteligente é propaganda, não ciência